C.A. de F.L.E. BEAUPREAU 17 MARS 2007
Avant de commencer la réunion, nous faisons connaissance avec Yannick que nous avons cueilli à Tours en venant de Nevers. Un jeune homme qui veut connaitre la fédération, et qui souhaite dans un temps proche créer une association sur Tours. Il a constaté le manque de renseignements et de soutien à l'Hôpital où il est en traitement. Il se présente et explique son parcours depuis l'annonce de sa leucémie. Toutes les difficultés qui s'accumulent depuis le diagnostic, lui ont fait voir que non seulement il fallait gérer sa maladie, mais en plus tout ce qui se greffe autour. Il est seul et élève son petit garçon de 9 ans, son père est venu le rejoindre à Tours pour l'aider.
Il a fait connaissance de tous les membres présents et va assister à notre réunion, sur invitation par le Président André Civray, notre Dédé. Yannick a eu les coordonnées de notre fédération par l'intermédiaire de la Ligue contre le cancer qui l'a dirigé vers la fédé. Nous avons rassuré aussi Yannick quant à son traitement et lui donnerons les coordonnées de Michel ANTHOINE pour des renseignements rassurants sur la prise du Gleevec.
LES COMPTES DE FLE
arrêtés au 31.12.2006
BANQUE c.ct 2.663.11 €
CSLivret 41.681.99 €
118 aides pour un montant de 57.238.30 €
aides apportées à des personnes n'ayant pas de structures associatives dans leur département.
Dons 4.960 € par B.E.S. + 500 € par mois
autres dons 16.110 €
Adhésions 3.419 €
le président propose de ne plus faire de document CERFA en dessous de 15 €, mais nous laissons l'indication des 10 € pour ceux qui ne peuvent apporter de participation plus importante. Afin de garder nos imprimés, il est conseillé de faire un tampon précisant que le Cerfa ne sera délivré qu'à partir de 15€. Accepté à l'unanimité.
les 20% des versements des associations affiliées rapportent en 2006 : 56.000 euros contre 68.000 en 2005 (mais en 2005 y étaient encore inclus les versements des associations Loire Atlantique et Côtes d'Armor, aujourd'hui séparées de la fédération, selon leur volonté.
La question suivante est posée : remboursement de la dette à Côte d'Armor 7.622 € et Myosotis 9.000 € , leurs participations pour l'acquisition des appartements à Font-Romeu. A savoir que si des malades de ces départements ou affiliés à ces associations demandent l'hébergement dans les appartements de la fédération,ils leur seront attribués selon la disponibilité. Comme à tous les malades qui en font la demande.
Petite précision apportée sur le plan comptable, l'achat d'un ordinateur pour une association, est à amortir sur 3 ans. Lorsque du matériel est acheté pour malade ou hôpital, faire un courrier revêtu de la signature du malade ou d'un responsable de l'hôpital, attestant que ce matériel lui a bien été remis par l'association.
La trésorière précise que le compte de résultats, avant amortissement, s'élève pour 2006 à 10.000 euros environ.
A.G. à NICE le 27 mai prochain
la fédération prendra en charge les frais des membres du C.A, d'autres membres des associations peuvent venir, mais ce sera aux frais de l'association.
La question se pose pour les relais : toutes les actions que ceux-ci peuvent mener, le seront au nom de la fédé, donc toute rentrée d'argent doit lui être reversée. Pour ne pas générer de coupure entre les relais et la fédé, ils seront invités comme les associations aux A.G.
Une convention va être établie pour bien définir leurs rôles et leurs obligations, de façon à ce que ces relais fonctionnent de façon identique et selon une même règlementation. Tout comme, il est rappelé, les nouvelles associations qui vont être créées, le seront sous une convention, ou un règlement intérieur propre, pour leur première année de fonctionnement, ensuite elles intégreront la fédé en se soumettant aux statuts qui viennent d'être revus.
Un courrier concernant cette A.G. est remis à toutes les associations, courrier émanant de Michel l'organisateur de cette A.G. et qui demande à ce qu'on lui signale le plus rapidement possible, le nombre de personnes qui seront présentes à Nice. Tous les présents en prennent bonne note.
DEMISSION DE SANDRA HETZ :
Il nous est fait lecture de sa lettre de démission.
Serge Guichené prend la relève, et accepte le poste de vice-président, aux côtés de Françoise Tillier et Colette P. Sa candidature est acceptée.
LA RECONNAISSANCE D' UTILITE PUBLIQUE
les élections présidentielles ne devraient pas avoir d'incidence sur le déroulement de la procédure. Les responsables du cabinet du Ministère de l'Intérieur seront toujours les mêmes en ce qui concerne notre dossier. Nous tiendrons ferme, des explications très claires ont été données pour expliquer le déficit des années précédentes, depuis maintenant deux années consécutives grâce aux 20% et une gestion comptable plus adaptée à la situation de la fédération, nos résultats sont positifs. Il convenait aussi de faire apparaître les biens immobiliers qui appartiennent à la fédération, chose faite. Nous attendons la réaction à la suite de l'envoi de notre comptabilité de 2006.
le D.V.D. LEUCEMIE ESPOIR
A.C. explique son contenu et comment le responsable du DVD prévoit d'enregistrer des évènements marquants auprès de chaque association de la fédé. En attendant celles-ci peuvent aussi entreprendre à l'aide d'un camescope numérique ou pas, de filmer un fait ou action locale.
le D.V.D. comprendra aussi un reportage-témoignage sur les secteurs stériles à Brest, sans nommer le centre. Mais pour expliquer comment se passe un séjour en secteur stérile, entre le malade, le personnel hospitalier, sa famille et le mileu associatif.
La fabrication de ce DVD devrait se dérouler sur une année, il est prévu de le terminer en Janvier 2008. Coût de cette production 20.000 euros environ. Y compris les déplacements du producteur venant auprès de chaque assoc pour la filmer. Pour mémoire, le financement est réalisé à partir de subventions spéciales.
REVUE ANNUELLE DE LA FEDERATION
L'editorial : A.Civray demande à notre nouvel ami, Yannick d'expliquer comment il a rencontré la fédération et ce qu'il pense de son utilité. Yannick est tout à fait d'accord, il sera donc responsable de cette rubrique pour la revue de 2007.
A.C. demande aussi à ce que chaque association étoffe un peu plus son compte rendu annuel de façon à faire une revue intéressante et attrayante, par des articles d'actions, des photos.
Serge Guichené fera un article sur le côté "social"
Sur le plan information médicale, Colette propose de le demander à Michel Anthoine qui vient encore de témoigner à Munich en tant que patient traité par Gleevec, et qu'il nous fasse part des dernières avancées dans ce domaine avec les laboratoires concernés. L'article qu'il a fait sur son blog à ce sujet est très intéressant et très rassurant pour les malades bénéficiant du même traitement.
Les poèmes : à développer, que ce soit par des enfants ou adultes, les lecteurs apprécient cette petite bouffée de fraîcheur.
ARHEPAN propose de faire un article sur ses interventions en milieu scolaire au sujet du don de moelle osseuse.
Un tour de table est fait pour que les associations présentent parle de leurs actions en cours ou à venir.
ARHEPAN parle de son projet mobile-home qui prend forme mais qui nécessite recherche de camping avec le budget du coût annuel à chiffrer. Sur le projet chalet, moins d'enthousiasme de la part des "experts" le problème étant le terrain viabilisé pour le poser, qui risque d'être d'un coût trop lourd pour l'association. Colette propose de prendre tous les renseignements en premier : son entrevue avec le directeur de l'école de menuiserie, deuxièmement se faire chiffrer ce projet et se renseigner sur les coûts de terrain, trouver les partenaires, conseil régional et général, clubs privés, mutuelles, banques etc... voir aussi avec le Ligue contre le Cancer qui semble intéressée... On comprend que c'est un projet lourd, trop lourd certes pour ARHEPAN, mais l'étude sera néanmoins menée et il en sera rediscuté plus tard, en A.G. peut être. On signale également une randonnée pédestre qui se fera au profit d'ARHEPAN sur l'initiative d'élèves et les parents d'élèves d'un collège dans le Beaujolais. Toute l'oranisation sera faite par ces personnes.
NEVERS annonce la création d'une association en Saône et Loire. Département voisin du Rhône où ARHEPAN développe ses activités. Ce serait vraiment très agréable d'avoir une équipe dynamique à proximité.
Yvette nous présente la réalisation du projet de son assoc "leucemie espoir 49" concernant la prise en charge d'une esthéticienne-masseuse qui exerce avec double contrat auprès des malades de la région. Ses interventions étant très appréciées par tous les malades, hommes et femmes. Elle leur redonne du goût à prendre soin d'eux et retrouvent un peu de bien-être. Il est donc tout à fait souhaitable de développer ce genre d'activité dans les centres hospitaliers lourds.
La Vendée : a aussi une esthéticienne, ancienne malade qui veut se consacrer a une telle activité. Parle aussi du calendrier réaliser par des élèves de Lycée et qui pour un investissement modeste de 300 € lui en a rapporté 3.000. L'association a toujours ses lotos très porteurs.
A propos de loto mais proposé par "Initiatives", Nevers semble intéressé. Des porte clés sympas ont aussi été testés par l'association Franck et Stéphane. Colette confirme qu'elle aussi pratique ce genre de loto à grattage, et trouve très pratique à le sortir lors de chaque manifestation pour en vendre des tickets. L'investissement est valable.
LA REUNION EST TERMINEE, et après avoir partagé un repas, chacun s'en retournera chez lui et préparera son A.G. avant de prendre ses dispositions pour se retrouver tous à NICE.
Je me dois de remercier une fois encore, Serge, excellent chauffeur et compagnon de route, avec qui j'ai toujours plaisir de partager des nouvelles sur son équipe et nos activités associatives. Mais aussi Jean-Claude et Catherine qui une fois de plus m'ont prise en charge pour me ramener sur Nantes, et m'ont tenu compagnie une bonne partie de l'après midi, en attendant le train du soir. Toujours heureuse de pouvoir partager ces moments d'amitié pure et d'encouragement pour aller de l'avant avec nos associations. Nous nous réjouissons du développement des uns, nous apprécions les encouragements des autres. Heureux de partager ensemble la volonté de tout mettre en oeuvre pour pouvoir répondre avant tout, aux demandes de nos malades et de leur famille. Ensemble nous nous battons, ensemble nous progresserons.
n'ayant pas pris mon appareil de photo cette fois, et je le regrette, voici quelques unes des personnes du bureau. Photo prise l'an dernier à Drain. de gauche à droite : Mr le président de la Fédé, André , Pierre notre secrétaire, Jean-Claude et Catherine de la Vendée, Françoise (hier absente) vice présidente, Annick responsable des logements de la fédé. Manque sur la photo, Serge nouveau vice-président, notre trésorière, Yvette, Anne de l'assoc leucémie 56, Michel de Nice (absent) et moi, et moi (sourires)
Promis pour Nice, on vous montrera un tas de photos !!! vous verrez enfin la tête de tout ce beau monde...