REPONSE A SANDRINE HPN INFOS
BONJOUR A TOUS ET A TOUTES
Je tiens à vous faire part de la réponse que j'adresse à Sandrine qui s'occupe du site HPN à St Louis à Paris. Je connais Sandrine, pour l'avoir rencontrée à Paris, et avoir échangé avec elle au sujet de l'HPN et de nos associations. Cette jeune fille a fait et fait un excellent travail, étant très à l'aise avec les nouveaux outils d'internet et cie. Très concernée, elle-même et beaucoup des personnes qui l'entourent, elle a fait un travail considérable de recherche sur internet international et travaille fort dansce domaine. Je tenais à lui apporter réponse à l'article paru en avril sur son site, concernant notre association et notre affiliation à la FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR.
voici son texte :
comme vous le savez, les 2 assoc ARHEPAN ont fusionné il y a peu, devenues " ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR" s'occupant d'un champ plus large de maladies de sang : HPN, leucémies, maladie de Hodgkins. et sous l'égide de Fédération Leucémie Espoir.
Nous avons pris la décision de ne pas nous affilier à la FLE afin de ne pas à avoir à leur reverser 10% de l'argent récolté. Il y a peu d'argent débloqué pour la recherche sur l'Aplasie Médullaire et l'HPN, et préférons donc reverser 100% de l'argent (dons, coti, argent récolté lors des actions associatives à cet effet.
Cependant nos actions sont complémentaires, ci après quelques news à leur sujet, peut être que Colette PIRAZZOLI nous en dira plus prochainement."
suit la copie de notre compte rendu de l'assemblée générale tenue en mars 2006
VOICI DONC NOTRE REPONSE :
Bonjour,
Effectivement comme Sandrine vous le rappelle, ARHEPAN SEINE ST DENIS et RHONE ALPES ont procédé à une fusion/absorption et à cette occasion, la majorité des fonds que possédait ARHEPAN de Paris ont été remis au professeur SOCIE pour l'HPN. Nous nous sommes engagés envers nos adhérents plus spécialement concernés par l'HPN, à déposer les fonds récoltés pour l'HPN sur un compte spécifique affecté à la recherche HPN.
Nous avons déjà expliqué, à maintes reprises, pourquoi nous étions affiliés à la FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR : parce que cette structure nous a soutenus moralement lorsque notre fils était malade et aussi financièrement et matériellement pour démarrer nos associations.
"il y a peu d'argent débloqué pour l'HPN ?" Nous donnons ce que nous pouvons et la majorité de nos adhérents sont concernés par d'autres pathologies. Néanmoins, cela ne nous empêche pas d'aider toutes personnes atteintes de HPN ou autre, et dans des domaines différents. Effectivement nous consacrons une partie de nos ressources à améliorer les conditions hospitalières, avec notre fédération,et nous apportons aussi un soutien financier pour toute personne atteinte d'une maladie de sang. Parmi les enfants envoyés en stage de voile, il y a eu des malades atteints d'HPN, c'est une maladie rare, donc ce sont toujours des cas moins courants, mais tout ce que nous faisons nous le faisons pour tous et nos malades HPN en bénéficient autant que les autres.
Malheureusement, nous avons nous, des frais de timbrage, de papier, de téléphone, de frais de fonctionnement, même en limitant ceux-ci au minimum, nous n'avons pas trouvé d'organismes pour les prendre en charge, même si nous avons quelques possibilités avec la mairie de Villars, pour faire des Photocopies, nous devons néanmoins fournir le papier. Nos bénévoles ne peuvent pas supporter toutes les charges. Nous ne connaissons pas beaucoup d'associations qui, sans une aide extérieure, peuvent se permettre de tout prendre en charge, nos frais de fonctionnement entrent tout à fait dans les ratios normaux.
Si votre association fonctionne sans frais, ceci est tant mieux pour vous, et c'est aussi une chance pour vous. Tout le monde ne peut pas avoir des opportunités idéales pour réaliser ces économies. Nous gérons au mieux les dépenses : de plus, notre gestion est contrôlée par un cabinet d'experts au niveau de la fédération qui ne trouve rien à redire à notre gestion.
Nos actions sont, il est vrai, moins tournées vers le financement pur de la recherche, comme la vôtre. Les fonds que nous récoltons sont utilisés différemment, et comme le dit Sandrine, nous croyons que chacune de nos associations oeuvre surtout pour le bien des malades, d'une façon ou d'une autre. Comme nous l'a confié Stéphanie FUGAIN, nous ne sommes pas là pour nous marcher dessus, il y a tant à faire, il y a de la place pour oeuvrer et nous le faisons avec nos moyens, avec nos bénévoles, et pour notre part nous pensons que nous pouvons être assez satisfaits du parcours déjà réalisé sur ces dix années écoulées.
La participation reversée à la fédération, dont nous dépendons volontairement et avec laquelle nous partageons nos objectifs, permet d'apporter notre soutien aux personnes concernées par des maladies de sang et qui n'ont pas de structures associatives de proximité. Elle aide également à entretenir les appartements que la fédération met gratuitement à la disposition des malades et de leurs familles. Ce sont des havres de paix, après des soins lourds, des lieux de repos pour oublier les séjours hospitaliers ou se remettre d'un deuil. Ces appartements sont très appréciés par les familles et les carnets qui y sont déposés témoignent du bien fondé de ces investissements. Pour nous, et c'est un choix délibéré, cette participation est très utile, même si ce point de vue n'est pas forcément partagé par d'autres, cet argent sert à apporter des aides financières au niveau national.
L'appui que nous avons eu de la Ligue n'est destiné qu'aux personnes concernées par les leucémies et Hodgkins, ceci selon les accords de partenariat que nous avons conclus. Mais lorsqu'il faut financer une aide pour un cas 'HPN, nous utilisons nos propres ressources pour respecter cet engagement. Encore une fois, si nous nous servons de cette subvention pour un apport de matériel hospitalier, c'est pour le bien-être de tous nos malades. De même notre campagne d'information sur le don de moelle osseuse mise en place avec l'aide d'une autre fédération : France Moelle Espoir, vise à diffuser une information générale commune à toutes les maladies nécessitant une greffe de moelle osseuse (applasie, HPN, Leucémie etc...)
Notre combat, comme celui de S.FUGAIN, de Cent pour Sang le Vie, et toutes les autres associations que nous rencontrons, est mené dans le respect de la spécificité de chaque association, sa motivation, les appuis dont elles bénéficient. Toutes sont méritantes, car elles se réjouissent toutes de pouvoir soutenir soit la recherche médicale, soit les améliorations hospitalières, soit le fait de pouvoir soutenir psychologiquement ou matériellement les personnes concernées. L'HPN nous l'avons côtoyée, et dans des phases gravissimes : il y a dix ans, on errait encore longtemps avant d'avoir un diagnostic, des erreurs de médication pouvaient encore aggraver la maladie. Aujourd'hui, nous constatons, avec une certaine satisfaction, bien entendu, que ces errements sont plus rares, et que les malades HPN sont plus rapidement dirigés vers les hématologues qui les prendront en charge de façon efficace ; notre satisfaction, bien entendu, ne sera réelle que lorsque toutes les phases présentées par cette maladie seront maîtrisées par des traitements adaptés.
A travers nos nombreuses rencontres avec diverses autres structures, nous savons que les chercheurs accomplissent un travail formidable pour cerner soit les cellules destructrices, soit trouver les parades pour freiner les développements de certaines maladies de sang. Nous les aidons quand nous en avons les moyens. Nous apportons surtout une aide dans le quotidien de toute personne concernée. Toute action venant en aide aux personnes touchées par ces maladies est méritante. Nous faisons de notre mieux pour répondre à leurs attentes, les soulager de leurs angoisses, écouter leur détresse tant morale que financière; Nous constatons l'importance aussi de travailler sur la diffusion de l'information sur le don de moelle osseuse et la réponse positive des élèves que nous rencontrons nous conforte dans l'utilité de cette action.
Beaucoup reste à faire : seuls nous ne pouvons pas faire avancer les choses, palliers les failles du service de la santé publique. Mais en travaillant ensemble, même si cela semble être dans des domaines différents ( pas vraiment) nous pouvons faire bouger les choses, de nombreuses association l'ont déjà compris.
Adhérer à une fédération relève du choix de chaque association, l'essentiel demeure dans le fait de faire les choses avec honnêteté par rapport à nos adhérents et donateurs, pour le seul bénéfice de nos malades.
Sandrine et ton équipe, vous faites un travail formidable que d'autres ne sont sûrement pas capables de faire, mais les autres ont aussi une belle part active, sans compter ni leur temps, ni leur énergie. Nous agissons de manière différente sans doute, mais c'est bien là aussi que réside la richesse des actions et qui font la force du tissu associatif, de ce fait, tous les domaines sont couverts : en tout cas c'est notre souhait.
La recherche avance, mais la maladie ne recule pas assez vite, nous faisons ce que nous pouvons pour accompagner positivement ceux qui sont dans l'angoisse de la maladie. Et nous renforçons nos équipes de bénévoles pour accomplir le mieux possible l'éventail de nos actions et aussi pour mieux : ECOUTER, AIDER et ACCOMPAGNER.
Colette PIRAZZOLI Présidente d'arhepan LEUCEMIE ESPOIR
Vice présidente de la fédération LEUCEMIE ESPOIR
représentant FLE auprès de la FEDERATION MOELLE ESPOIR
membre actif de CENT POUR SANG LA VIE
adhérent à Alliance des Maladies rares et la fédération des maladies orphelines